Живот с хемофилия

 

Повечето пациенти с хемофилия изпитват болка, която засяга ежедневието

Според резултатите от проучването HERO повечето хора с хемофилия изпитват болка, която до известна степен засяга ежедневието им. Само един от 10 пациенти с хемофилия заявява, че не е изпитвал никаква болка през последните четири седмици, която да се е отразила върху ежедневието му. Половината от пациентите, които са засегнати от болка, са с постоянна болка (независимо дали тя е свързана с хемофилията)1.

Над една трета от пациентите в проучването HERO изпитват хронична болка, свързана с хемофилията2.

(За повече информация кликнете върху картинката долу)

 

 

Здравословно хранене

За да намалим ограниченията за пациенти, живеещи с хемофилия, ние сме твърдо ангажирани да поддържаме доброто състояние на ставите. Считаме, че подобреното здраве на ставите и мобилността са от съществено значение за премахване на ограниченията за пациенти, живеещи с хемофилия. Именно играят роля диетата и упражненията.

"Бях с наднормено тегло [...]. Ако се упражнявах само час, имах болки в продължение на два дни след това" (Йоан, пациент с хемофилия)

Здравословното хранене може да помогне на всички, но е особено важно за децата. Където е възможно, включете разнообразни храни. Диета, която съдържа разнообразни храни от всяка от хранителните групи (хляб и зърнени храни, меса, плодове и зеленчуци и млечни продукти), ще ви помогне да предотвратите недостига на хранителни вещества.2 Освен това ще ви помогне да поддържате здравословно тегло.1 Приемането на много висококалорични храни, с допълнително наситени мазнини, добавена захар и сол, както и „бързи храни“, ще доведат до увеличаване на теглото. По този начин се увеличава натоварването върху ставите и броя на болезнените кръвоизливи.1

(За повече информация кликнете върху картинката долу)

 

 

Активен живот

Защо фитнесът е важен?

Пациентите понякога избягват физическата активност, мислейки, че това може да причини кръвоизливи.3

В действителност, ако се извършва правилно, редовната дейност може да помогне за предотвратяване на кървене и увреждане на ставите.3 Бъдещата физическа активност предлага редица ползи за пациенти с хемофилия като:

Спомага за запазването и защитата на ставите4,5

Подобряване на стабилността, здравината и обхвата на движение на ставите5

Спомага за поддържане на здравословно тегло 6,7, така че намалява стреса върху ставите6

Помощ за извършване на ежедневни дейности като обличане, хранене и пазаруване

Позволява ви да участвате в дейности с приятели 6

Помага да бъдете отново активен след кървене.8

Подобрява общото здраве и благополучие.

Говорете с вашия медицински специалист кои физически активности са подходящи за вас и кои конкретни упражнения могат да ви помогнат да постигнете целите си. 6,8 Планирането на това, което искате да постигнете от физическата активност - от „движение по-лесно в офиса“ до „участие в организиран спорт“ - ще помогне на вас и на вашия медицински специалист да създадете програма за упражнения, подходяща за вас. 6

(За повече информация кликнете върху картинката долу)

 

 

 


Референции:

1. Rodriguez-Merchan EC. Haemophilia 2012; 18(1): 8-16.

2. Valentino LA. J Thromb Haemost 2010; 8(9): 1895-902.

3. Mulder K. Exercises for people with haemophilia 2006, Montreal, Quebec, Canada: World Federation of Hemophilia. 4. Srivastava A et al. Haemophilia 2013; 19(1): e1-47.

5. Blamey G et al. Haemophilia 2010; 16 (Suppl 5): 136-45.

6. Kisner C and Colby LA. Therapeutic exercise (6th edition). 2012, Philadelphia, USA: FA Davis Company

7. Lobet S et al. J Blood Med 2014; 5: 207-18.

8. Blanchette VS et al. J Thromb Haemost 2014; 12(11): 1935-9.

9. National Hemophilia Foundation: Playing It Safe: Bleeding Disorders, Sports and Exercise. 2005, New York: National Hemophilia Foundation.

10. Negrier C et al. Haemophilia 2013; 19(4): 487-98.